Woensdag 18/03/2026 – Brugge
Sinds juli 2025 ben ik in ziekteverlof. Na talrijke onderzoeken en medische consultaties werd ik afgelopen woensdag opnieuw gezien in het ziekenhuis. Sindsdien ervaar ik krachtverlies in mijn rechterarm, samen met een reeks andere klachten: extreme uitputting, een voortdurend koud gevoel, slaapproblemen, spierpijnen, hartkrampen, rug- en heuppijnen (voornamelijk rechts) en verminderd zicht.
In de maanden die volgden, volgde het ene onderzoek het andere op: MRI, consultaties bij een reumatoloog en endocrinoloog. Opvallend is echter dat er geen nieuwe, grondige bloedanalyse werd uitgevoerd en dat ik tot op heden nog geen cardiologisch onderzoek heb gekregen, ondanks mijn klachten.
Desondanks wordt er momenteel aangestuurd op een doorverwijzing naar een psycholoog.
Onlangs deelde ik een herinnering van Rebecca Pool op mijn Facebookpagina:
https://www.facebook.com/reel/1553739194638235
Dit bracht mij terug naar de periode waarin ik in 2017 eindelijk antwoorden begon te vinden. In die tijd kwam ik in contact met Rebecca, maar ook met vele andere Lymepatiënten — van jong tot oud — die gelijkaardige trajecten en ervaringen deelden.
Het werd mij toen ook duidelijk hoe lang mijn klachten al aanwezig waren en hoe ze zich doorheen de jaren hadden gemanifesteerd. Tijdens die periode was ik actief in een mountainbikeclub, maar ik merkte toen al duidelijke signalen: krachtverlies, snelle uitputting en episodes van flauwvallen tijdens het fietsen.
Dit leidde tot een ongeval waarbij ik het bewustzijn verloor en tegen een geparkeerde wagen terechtkwam.
Ook in het dagelijkse verkeer heb ik momenten gehad waarbij ik kort het bewustzijn verloor. Zo herinner ik mij een incident waarbij ik een fractie van een seconde buiten bewustzijn was tijdens het rijden, waarbij een vrachtwagen mij licht raakte. Gelukkig is dit zonder zware gevolgen afgelopen, maar het illustreert de ernst van mijn klachten.
Tijdens mijn consultatie werd mij, na een snelle blik op mijn medisch dossier, gevraagd wat precies mijn probleem was. Ik vertelde mijn verhaal: jaren van misdiagnoses, medische behandelingen, kijkoperaties en consultaties bij uiteenlopende specialisten.
Nochtans ben ik in dit ziekenhuis al gedurende decennia gekend en werd ik er door verschillende artsen opgevolgd. Er is dus een uitgebreid medisch dossier aanwezig.
In 2017 kreeg ik uiteindelijk de diagnose “late stage Lyme”, gesteld door professor De Meirleir. De arts reageerde hier onmiddellijk op door te stellen dat deze analyses niet correct zouden zijn.
Ik antwoordde dat ik het volledige verhaal rond professor De Meirleir ken, maar dat mijn bloedanalyses via mijn huisarts in Nieuwpoort werden uitgevoerd volgens de officiële procedures en in samenwerking met erkende laboratoria.
Ik had bovendien een persoonlijk dossier bij me, “Dossier Lyme”, waarin alle relevante documenten en onderzoeken verzameld waren die niet in mijn standaard medisch dossier opgenomen zijn. Dit werd echter niet bekeken.
Wat mij trof, was hoe snel een specialist wordt weggezet, zonder het volledige beeld te willen zien.
Professor De Meirleir liet destijds bijkomende onderzoeken uitvoeren, waaronder een stoelgangsanalyse in Boston. Maar nog vóór ik naar een specialist in dit ziekenhuis werd doorverwezen, waren er al duidelijke bloedresultaten die de ernst en hoge waarden aantoonden.
Toch werd ik toen, ondanks ernstige symptomen — zoals ademhalingsproblemen, moeite met traplopen, hartkrampen, zichtverlies, tremoren, extreme pijn en gewichtsverlies (tot 57 kg) — geconfronteerd met de conclusie dat ik aan een “suggestieve depressie” zou lijden. Dat het “tussen mijn oren” zat.
Sinds mijn jeugd voelde ik nochtans dat er iets niet klopte.
Mijn grootmoeder langs moederszijde kampte met verschillende gezondheidsproblemen (hartproblemen, astma, polyartritis). Door mijn betrokkenheid bij haar gezondheid begon ik mij al op jonge leeftijd te verdiepen in medische literatuur.
Zelf had ik al vroeg klachten: pijn aan de rechterzijde, migraine accompagnée en een beperkte uithouding. Ik speelde basketbal bij OBBC en later bij Jezebel Bredene, maar merkte al snel dat mijn fysieke grenzen anders lagen.
Op advies van mijn grootmoeder ging ik naar UZ Gent.
In die periode was ik ook bloeddonor bij het Rode Kruis, tot ik een brief ontving dat ik niet langer mocht doneren wegens een verhoogd aantal witte bloedcellen. Met deze informatie ging ik opnieuw naar mijn huisarts, ook omdat ik leed aan migraine accompagnée, waarbij een zijde van mijn lichaam tijdelijk verlamd raakte en ik niet meer kon spreken.
Voor deze migraine kreeg ik pijnstilling voorgeschreven, maar deze tastte mijn maag aan, waardoor ik uiteindelijk stopte met het gebruik van paracetamol.
Wat weinigen weten, is dat ik 48 jaar geleden geboren ben in Oostende, maar rond mijn derde levensjaar verhuisde naar Lalous, een dorpje nabij Rochefort. Ik groeide op tussen velden en bossen, dicht bij de natuur.
Wanneer men mij vandaag vraagt of ik mij een tekenbeet herinner, kan ik alleen maar zeggen dat ik er meerdere heb gehad. Het hoorde bij het leven daar.
Ik ken mezelf zeer goed en voel duidelijk het verschil tussen iets dat psychologisch is en iets dat lichamelijk niet klopt. Toch lijkt die eigen kennis binnen het medische systeem vaak ondergeschikt aan wat binnen de gangbare kaders past.
Sinds jonge leeftijd ben ik actief op zoek naar mogelijke verklaringen voor mijn klachten. Zo ben ik onder andere uitgekomen bij informatie rond fascia en mogelijke myofasciale problematieken, mede omdat mijn klachten zich vaak aan de rechterzijde situeren. Ik stel dit niet als diagnose, maar vraag mij wel af in welke mate dergelijke pistes ooit onderzocht of overwogen zijn binnen mijn traject.
In 2017 werd ik, na doorverwijzing door mijn huisarts in Nieuwpoort — een arts die wél luisterde en mijn persoonlijkheid kende — opnieuw geconfronteerd met ongeloof.
Na een consultatie bij een specialist in Brugge belde ik haar huilend op, zittend in mijn auto op de parking van het ziekenhuis, nog voor ik terug naar Nieuwpoort reed. Tijdens de consultatie was er een aanvaring ontstaan. De diagnose “vitale depressie”, die ook in mijn medisch dossier werd genoteerd, stond haaks op mijn bloedresultaten, mijn medische voorgeschiedenis en de vele onderzoeken die ik reeds had ondergaan.
Na een ruggenmergpunctie, waarvan ik tot op vandaag nog de gevolgen draag, bleef men bij dezelfde conclusie.
Ik stelde de arts de vraag: “Wat kost mij deze diagnose?”
Hij begeleidde mij naar de receptie. In de wachtruimte vroeg ik luidop: “Hoeveel moet ik betalen? 90 euro?”
Een deel wordt terugbetaald, maar enkel binnen een systeem dat bepaalde artsen en benaderingen erkent. Alles wat daarbuiten valt, wordt al snel weggezet.
Ik verwees naar de moeilijke periode en vervolgingen die professor De Meirleir en zijn omgeving hebben doorgemaakt. Toch werd zijn werk onmiddellijk afgewezen door een arts die mij net had moeten helpen.
Ik stelde ook de vraag hoeveel patiënten daadwerkelijk thuis bezocht worden, mensen die bedlegerig zijn, om eerst en vooral naar hun verhaal te luisteren.
Mijn eerste consultatie bij professor De Meirleir herinner ik mij nog helder. Hij nam mijn dossier door en erkende de complexiteit ervan. Tijdens het lichamelijk onderzoek drukte hij op drie specifieke punten ter hoogte van mijn darmen. Hij gaf aan dat patiënten met Lyme op die plaatsen vaak een uitgesproken pijn ervaren.
Die pijn was er ook bij mij.
De rol van de darmen wordt vaak onderschat, terwijl ze niet voor niets als onze “tweede hersenen” worden beschouwd. De Borrelia-bacterie is bovendien in staat de bloed-hersenbarrière te passeren en zich op verschillende plaatsen in het lichaam te manifesteren. Het is een complexe bacterie, die bekendstaat als een “grote imitator”, omdat ze symptomen kan nabootsen van uiteenlopende aandoeningen.
Professor De Meirleir stond bekend om zijn uitzonderlijke inzet voor patiënten met complexe aandoeningen. Hij werkte samen met internationale specialisten en bezocht zelfs patiënten die bedlegerig waren, zowel binnen Europa als daarbuiten.
Dat zijn behandelingen als duur worden beschouwd, dient in de juiste context gezien te worden. Hij maakte gebruik van gespecialiseerde laboratoria en meer geavanceerde testen, die volgens hem een accurater beeld geven dan de standaardtesten binnen het reguliere systeem.
Persoonlijk kreeg ik onder andere Gammanorm voorgeschreven, een behandeling die voor mij duidelijk effect had. Toch werd de terugbetaling onder het beleid van minister Maggie De Block drastisch teruggeschroefd: van ongeveer 1 euro naar ongeveer 52 euro per injectie.
Voor veel patiënten betekende dit het stopzetten van een behandeling die hun levenskwaliteit aanzienlijk verbeterde.
Daarnaast heb ik zelf geïnvesteerd in een zeer uitgebreide analyse van mijn lichaam, waaronder bloedonderzoek, DNA-analyse en voedingsgerelateerde testen, voor een bedrag van ongeveer 2.500 euro.
Dit bedrag wordt vaak als hoog beschouwd, maar het is belangrijk te begrijpen dat deze kosten voortkomen uit het feit dat dergelijke uitgebreide en gespecialiseerde analyses niet worden opgenomen binnen het terugbetalingssysteem. Nochtans zijn dit net onderzoeken die een diepgaander en mogelijk accurater beeld kunnen geven van onderliggende problematieken.
Wanneer dergelijke onderzoeken buiten het erkende kader vallen, worden patiënten automatisch richting het reguliere systeem gestuurd, ongeacht of dit systeem op dat moment antwoorden biedt.
Wanneer ik de totale kosten optel die ik doorheen de jaren heb gemaakt binnen de reguliere zorg — zonder duidelijke diagnose of oplossing — wordt duidelijk dat de financiële en menselijke kost veel groter is dan vaak wordt erkend.
Daarnaast stel ik vast dat bepaalde benaderingen die vaak als “alternatief” worden bestempeld en die niet noodzakelijk vertrekken vanuit medicatie, doorgaans ook niet in aanmerking komen voor terugbetaling.
Hierdoor ontstaat de indruk dat het huidige systeem sterk georiënteerd is rond een medicamenteel model, waarbij andere vormen van onderzoek en behandeling minder ruimte krijgen.
Deze analyse baseer ik niet alleen op mijn persoonlijke traject als patiënt, maar ook op mijn professionele ervaring als medisch pedicure. In mijn praktijk werd ik geconfronteerd met verschillen in terugbetalingssystemen tussen patiëntengroepen, bijvoorbeeld bij diabetes, wat vragen oproept over de logica en rechtvaardigheid van deze verdelingen.
Dit alles roept fundamentele vragen op over de organisatie van ons gezondheidsbeleid. In dat kader dringt ook de vraag zich op in welke mate financiële stromen en belangen een rol spelen binnen medische besluitvorming — met andere woorden: “follow the money”.
Wanneer behandelingen enkel ondersteund worden zolang ze binnen een bepaald systeem passen, en andere benaderingen systematisch worden uitgesloten, ontstaat er een onevenwicht dat rechtstreeks impact heeft op patiënten.
Dit alles overstijgt mijn persoonlijk verhaal. Het gaat over de essentie van gezondheidszorg: in welke mate staat de patiënt nog centraal, en in welke mate wordt zorg gestuurd door structuren en belangen die niet altijd transparant zijn?
Wordt vervolgd…
Ik ben mij aan het voorbereiden en heb nog veel te vertellen.
Wie mij wil steunen kan dat via:
https://gofund.me/e86e5089e
(disulfiram)
https://www.youtube.com/watch?v=C2LZwAq9Faw
Add comment
Comments